Рассеянный склероз стремительно молодеет: как избежать болезни

Почему-то в обществе распространено заблуждение, что рассеянный склероз — это когда плохо с памятью, ну, вроде как «склероз замучил». Между тем, это два совершенно разных заболевания. Например, первыми страдают в основном молодые .

В последнее время тема рассеянного склероза стала подниматься в СМИ куда чаще. Врачи развенчивают мифы вокруг этого заболевания, говорят о ключевых симптомах и доступной на сегодняшний день терапии. Изменяется ли на фоне этого реальная ситуация с диагностикой рассеянного склероза в стране? Стали ли люди более ответственно подходить к этому вопросу? 29 мая в мире отмечают в Международный день рассеянного склероза. На вопросы «МК» отвечает президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.

Рассеянный склероз стремительно молодеет: как избежать болезни

Фото: pexels.com

– Рассеянный склероз – заболевание молодых людей, а молодежь обычно не хочет верить в то, что может заболеть, — говорит Ян Владимирович. – В то же время, диагностика заметно прогрессирует: если раньше разрыв между началом заболевания и постановкой диагноза мог достигать 3-5 лет, сейчас этот срок сократился в среднем до трёх месяцев. Врачи стали более подготовлены к постановке диагноза, в том числе, и врачи общей практики – терапевты, окулисты, хирурги. Средства диагностики, оборудование – все это постоянно совершенствуется.

– По последним данным, в России насчитывалось около 200 тысяч пациентов с рассеянным склерозом. Как выглядит профиль заболевания на сегодняшний день?

– За последние годы заболевание заметно помолодело. Среди пожилых людей диагноз до сих пор остается редкостью. Как правило, после 50 лет болезнь проявляет себя намного реже, а вот частота постановки ранних диагнозов заметно выросла – рассеянный склероз стали намного чаще диагностировать у детей, причем преимущественно у девочек. Что касается количества пациентов, то прирост остается на уровне 7% в год, пропорционально приросту населения. Доля тяжелого первично-прогрессирующего типа течения, наиболее инвалидизирующего, колеблется в промежутке от 3 до 12%.

– Согласно некоторым исследованиям, географический фактор играет роль в заболеваемости рассеянным склерозом. Есть ли какие-то характерные признаки у статистики в России?

– Это действительно так: народы, относящиеся к североевропейской группе, болеют чаще, чем восточные этносы. Чтобы не быть голословным: у нас в Ленинградской области распространенность заболевания составляет 86 случаев на 100 тысяч населения, в Москве – 50 случаев на 100 тысяч, в республиках ближе к Азии, например, в Калмыкии, – 22 случая на 100 тысяч населения. Разница в четыре раза! Частота заболевания усиливается с юга на север и с востока на запад.

– Среди пациентов в социальных сетях популярно движение с лозунгом «Рассеянный склероз — не приговор!» Люди ведут полноценную счастливую жизнь, строят карьеру и семью на фоне диагноза. Возможно ли это для всех пациентов и чем обусловлена степень тяжести течения рассеянного склероза?

– Тяжесть каждого случая обусловлена неврологическими нарушениями и оценивается с помощью шкалы функциональных расстройств (шкалы EDSS). Так, при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе, в отличие от других типов течения болезни, ремиссий не происходит, заболевание постоянно нарастает и быстро приводит к инвалидизации. Естественно, что человек, у которого есть нарушения движения, чувствительности, координации движений и психики, имеет другие возможности к самообслуживанию, трудоустройству, налаживанию личной жизни. Поэтому наша общественная организация и те, кто так или иначе с ней связан, всячески пытаются помочь людям с тяжелыми формами РС, оказать поддержку, в том числе и в сети. Наши активисты делятся своим опытом с другими пациентами, чтобы те не уходили из семьи и могли как можно дольше находиться на работе. Это такая общественная психотерапия в интернете.

– А с точки зрения лекарственного обеспечения, пациенты в России сегодня могут рассчитывать на эффективное лечение?

– В прошлом году мы добились включения в список жизненно-важных и необходимых лекарств препарата для первично-прогрессирующего типа течения рассеянного склероза. Теперь занимаемся тем, чтобы убедить власти закупать лекарства регулярно. Препараты из перечня ЖНВЛП доступны для приобретения за государственный счет, но нигде не указано за счет каких именно бюджетных средств. Таким образом, если не говорится о том, что закупка производится за счет федерального бюджета (как при попадании в следующие перечни) нагрузка автоматически ложится на региональный бюджет. И, как мы видим, на уровне регионов пациенты зачастую сталкиваются с отказом в закупке инновационных препаратов. И даже тот факт, что для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза просто не существует альтернативы, не всегда является аргументом для тех, кто принимает решение. Конечно, есть и положительные примеры, все зависит от ситуации в конкретном регионе, но в большинстве случаев пациенты не получают необходимое лекарство. Отмечу, что 10 лет назад препараты для других, более мягких форм рассеянного склероза, тоже были недоступны, но ситуация изменилась в связи с работой общественных и врачебных организаций, производителей, представителей органов власти. У нас есть положительный опыт, и мы будем пытаться применить его и сейчас.

– Нередко люди с тяжелыми заболеваниями, требующими серьезного лечения, прибегают к нелекарственной терапии. Есть ли такие тенденции среди пациентов с рассеянным склерозом? Как объяснить «исцеления» от неизлечимого заболевания с медицинской точки зрения?

– Течение рассеянного склероза у каждого пациента очень индивидуально. Действительно, есть «удачные» случаи, когда болезнь застыла на уровне ремиссии и рецидивы не происходят. Но мы не можем говорить о полном выздоровлении – с такими случаями я не знаком. Сейчас рассеянный склероз многие относят даже не к заболеваниям, а к форме жизни. У каждого есть способы стабилизировать свое состояние: определённая диета, физические нагрузки, аутотренинг, путешествия, – каждый находит что-то свое. У нас есть совершенно уникальные случаи, когда пациенты, прибегая к определенному виду воздействия, например, иппотерапии, имели заметные улучшения. При этом никто из них не перестал быть пациентом.

– Что бы вы порекомендовали пациентам, которые только что узнали о своем диагнозе?

Первое и самое главное – не пугаться, второе – обратиться не просто к районному врачу, а в специализированный неврологический центр, третье – связаться с руководством общественной организации.

СПРАВКА «МК» Сегодня рассеянный склероз (РС) стал одной из главных причин не связанной с травмами инвалидизации у молодых людей: львиная доля пациентов получают такой диагноз в возрасте от 20 до 40 лет. болезнь, при которой повреждаются оболочки нервных волокон головного и спинного мозга, пока остается в категории неизлечимых. Симптомы ее мучительны — пациенты страдают от быстрой утомляемости, мышечной слабости, у них ухудшается зрение. С течением времени все становится хуже и хуже, и в перспективе многих ждет инвалидное кресло. В отсутствие терапии через 10 лет около 50% пациентов не могут работать и выполнять домашнюю работу, через 15 лет – не могут передвигаться самостоятельно, через 25 лет – не могут ходить даже с поддержкой. При этом замечено, что болезнь часто затрагивает умных, интеллигентных людей, представителей творческих профессий: художников, музыкантов, поэтов. Примерно у 15% пациентов болезнь протекает по самому тяжелому сценарию (первично-прогрессирующий рассеянный склероз), при котором инвалидность наступает стремительно, в считанные годы.